Этот сайт - некоммерческий проект, созданный с единственной целью: оказать помощь себе и другим людям, для которых такие словосочетания, как вирусный Гепатит С, Hepatitis C, ВГС (вирус гепатита С), HCV (Hepatitis C Virus), противовирусная терапия, телапревир, ингибитор протеазы, ингибитор полимеразы, софосбувир, даклатасвир, велпатасвир, интерферон, рибавирин, фиброз печени, биопсия печени и многие другие слова и термины из медицинской науки под названием Гепатология стали объективной повседневной реальностью.
|
Определение. HCV - Hepаtitis C Virus (вирус гепатита С). |
Что такое гепатит С? Как выглядит вирус гепатита С (HCV)? Как давно я заразился? Как передается вирус гепатита С? Как диагностируют гепатит С? Какие анализы нужно сдать? Кто и где проводит лечение гепатита С? Как лечат гепатит С? Как решить проблему с получением дорогостоящих препаратов для противовирусной терапии? Возможно ли бесплатное лечение гепатита С? Как жить с гепатитом С? Есть ли альтернативное лечение вирусного гепатита С? Возьмут ли в армию с гепатитом С?...
Всё это - тысячная доля тех вопросов, с которыми сталкиваются люди, когда узнают о заражении вирусом гепатита С...
Основная информация о гепатитах, о диагностике заболевания, о его течении, о методах лечения гепатита С, он-лайн - консультации специалистов-гепатологов по вопросам диагностики и лечения гепатита С, обмен личным опытом между больными, их близкими и друзьями, повседневное общение и моральная поддержка друг друга - это все и есть мой сайт.
|
Никто не заинтересован в нашем здоровье больше нас самих! |
По данным ВОЗ каждый 12-й житель нашей планеты в один прекрасный день узнаёт, что он - заражен вирусом гепатита С.
Что же это такое - Гепатит С? Трагедия? Конец света? Что делать? Как дальше жить?...
Эти или другие подобные вопросы возникают сразу. И каждый ищет ответы на них. Каждый по-своему. Кому-то помогут решить эти вопросы окружающие их люди, а от кого-то окружающие отвернутся. Кто-то впадает в депрессию, а кто-то уходит в "загул"...
А давайте разберемся!? Так ли уж страшен чертяка, "как его малюют"?
Вы просто представьте: поезд, в котором Вы ехали, прибыл на вокзал в каком-то новом, неизвестном пока что для Вас, городе. Здесь живут немножко другие люди (они отличаются от тех, с кем вы ехали в поезде). Они помогут Вам стать полноправным жителем в этом городе, и вы легко решите все "коммунальные" проблемы с их помощью.
Выходите на вокзальную площадь и знакомьтесь.
|
Предупреждение! |
Итак, Вы - на Остановке "Гепатит С". Это - информационный сайт и форум для общения людей, причастных к вирусному гепатиту С.
Я администратор сайта. Меня зовут Алексей. Кто такой вирус гепатита С я узнал в конце 1996 года. А в сеть Интернет я попал чуточку раньше.
После поставленного диагноза я облазил всю Паутину в поисках какой-либо информации на русском языке об этом, как его прозвали американцы, "ласковом убийце". Посетил сайты-форумы по гепатиту С в США, Германии, Италии, Чехии. И все время сожалел об отсутствии аналогичных ресурсов в РуНете. Информация потихоньку накапливалась, росло желание пообщаться с людьми, имеющими мою проблему, обменяться полезной информацией, накопленным опытом. Так и родилась мысль открыть сайт и прикрутить к нему форум. Это сейчас стали как грибы плодиться информационные сайты на русском языке по любым проблемам. В том числе и по вирусным гепатитам. От откровенного плагиата (порой даже не озадачиваются заголовки разделов поменять...) до серьезных информационных порталов, финансируемых фармкомпаниями или платными медицинскими клиниками. А на переломе 20 и 21 века подобных сайтов для общения нас, русскоговорящих "поселенцев гепатитного города" - просто не было.
На ключевое слово "гепатит" в поисковиках откликалось все что угодно, только не сайты с необходимой для больных людей информацией.
Поскольку небольшой опыт конструирования страничек у меня уже был, а в загашниках собрались первые мегабайты гепатитной информации - я и решил соорудить некое подобие базы знаний, с полезной для себя и для других информацией.
Ценность этой информации определяется еще и тем, что ее содержание пропущено через фильтр личного опыта, через опыт многих людей с гепатитными проблемами, с которыми я общаюсь на Остановке уже многие годы. Отброшен множественный хлам и мусор, блуждающий по интернету, закамуфлированная ложь различных "целителей" и "лечителей".
Вся информация анализировалась и собиралась исключительно с позиций доказательной медицины, проверенная в многочисленных клинических исследованиях и подтвержденная многолетним опытом лечения гепатита С ведущими гепатологами России, всего цивилизованного мира.
|
День рождения Остановки: 2 сентября 2001 года. |
Сначала это было просто несколько страниц с информацией по гепатиту С, страничка с полезными ссылками на отдельные клиники и лаборатории, на информационные ресурсы в других странах и небольшой форум. Все это было размещено на только что открытом бесплатном ресурсе Народ.РУ.
Через год на сайте появились помощники и по дизайну, и по функциональности, и по наполнению содержанием. Кстати, будут пожелания по изменению структуры сайта, по его содержанию у Вас, есть в наличии полезные и интересные материалы - шлите. Все интересное учтем. А может, кто-то и сам захочет к этому руку приложить?
Ну и в завершение лирического вступления- фрагмент из письма одной посетительницы сайта, который мне понравился, но, сформулированную в нем мысль, мы сообща здесь на "Остановке..." опровергаем.
|
"Гепатит как геморрой: ни самому посмотреть, ни другим рассказать..." |
Перемещаться по сайту легко: в самом верху каждой страницы есть строчное меню - где ссылки на основные разделы сайта (Гепатиты, Словарь, Статьи, Гепинформация, Лечение, Питание...)
По структуре Остановку можно условно разделить на две части: на информационную и на "говорильную".
В информационной части собраны материалы различной тематики (соответственно наименованиям разделов), в "говорильной" - Форум.
Так информацию о вирусах и о гепатитах всех мастей можно почитать в разделе "Гепатиты".
В разделе "Лечение" собраны ссылки на рекомендации по диагностике и лечению вирусных гепатитов от ведущих гепатологов России и зарубежных стран.
Но начинать, особенно новичкам в этом вопросе, рекомендую с раздела "Словарь". Прочитайте его от начала и до конца хотя бы раз. Думаю, что найдете много интересного. Кроме того, эта информация поможет в последующем при общении с врачами - специалистами. Чтобы их понимать, надо знать их язык, термины, которыми они оперируют.
Раздел "Гепатитные факты". Там выставляются на всеобщее обозрение (возможно и для обсуждения в форуме) отдельные странички с общими гепатитными фактами, с описаниями побочных эффектов от противовирусной терапии, с рекомендациями по борьбе с этими "побочками", выложены кое-какие справочные материалы и прочее... В общем, полезная "гепатитная" информация.
Раздел "Статьи" содержит статьи из научных медицинских журналов, отдельные интересные публикации в СМИ и в Интернете.
Раздел "Препараты" - описания различных лекарственных препаратов, используемых при лечении вирусных гепатитов, включая информацию по всем новым противовирусным препаратам прямого действия, демонстрирующим высокую эффективность.
Раздел "Анализы" сформирован по описаниям практически всех анализов, необходимых при обследовании и при лечении.
Раздел "Тесты" - относительно новый раздел. Здесь начал собирать различные тесты, рассчитываемые при проведении обследования и лечения больных вирусными гепатитами. Большое внимание будет уделено тестам по оценке состояния печени больных вирусными гепатитами.
Раздел "Питание" составлен по материалам сайта www.smed.ru и содержит рекомендации по лечебному питанию при вирусных гепатитах, при других возможных проблемах, связанных с этим заболеванием, приведены стандартные лечебные диеты, примеры меню.
"Клиники". Здесь собираем информацию об инфекционных центрах, клиниках, больницах, НИИ, в которых проводят лечение гепатита, а также о лабораториях, в которых можно сделать специализированные анализы крови. Информацию присылаете все вы - посетители сайта. Жизнь показала необходимость такого раздела. Так что, если есть что-то новенькое - шлите! От всех - заранее огромное СПАСИБО!
Раздел "Цены/стоимость" посвящен обзору цен на используемые препараты и оценке минимальной стоимости вариантов эффективной противовирусной терапии. В этом же разделе найдете статью с изложением вариантов получения бесплатного или льготного лечения гепатита С. Там же найдет перечни контактов на надзорные органы в медицине, на региональные органы здравоохранения, на горячие линии и интернет-приемные в регионах.
Раздел "Инвалидность". Поскольку получение инвалидность является одним из реальных путей получения бесплатного лечения гепатита С, то был смысл собрать материалы по вопросам прохождения медико-социальной экспертизы, рекомендации по оформлению документов, необходимые разъяснения по законам РФ и постановлениям Правительства, касающимся жизни инвалидов.
Раздел "Страховка" содержит информацию о системе медицинского страхования в России, о получении лечения в рамках обязательного медицинского страхования, контакты на территориальные фонды ОМС.
Раздел "Право" - содержит краткий анализ правовых основ оказания медицинской помощи людям, больным вирусными гепатитами. В тесно примыкающем к нему разделе Законы - собраны тексты законов РФ, постановлений Правительства, приказов МинЗдрава, МинТруда, МинСоцРазвития и т.д. по вопросам организации диагностики, профилактики, лечения вирусных гепатитов.
В разделе ГепFAQ собираются ответы на прозвучавшие наиболее часто на нашем форуме вопросы, связанные с гепатитом С. (Раздел не сформирован окончательно и постоянно пополняется. :-)
Раздел "Ссылки" содержит собранные полезные ссылки на полезные для гепатитных людей ресурсы в России, в странах ближнего и дальнего зарубежья.
Для людей, знающих английский язык (особенно - для проживающих в США или Канаде), есть содержательно оформленный раздел Hepatitis C FAQ:
В этом разделе даются ответы, практически, на все вопросы, связанные с вирусным гепатитом С. Этот блестящий материал разработан в 2004 году создателями сайта HepCBC.ca - сайта канадской некоммерческой организации по поддержке людей с гепатитом С. Материал постоянно обновлялся и пополнялся информацией. На сайте представлена последняя версия от 2012 года.Кстати, с начала 2011 года я открыл новый сайт - Сборник вопросов и ответов по гепатиту С, на котором в аналогичной форме пытаюсь систематизировать подборку вопросов-ответов по диагностике и лечению вирусных гепатитов, в том числе с использованием материалов из докторского раздела нашего форума.
ГепФорум - это, по сути, основа сайта. Ради него все и создавалось. Я думаю, это понятно даже вирусоносителям гепатита С :-)). Для здоровых поясняю: для больных гепатитом С жизненно важно постоянное общение. Такова уж наша болячка, загоняющая людей в подавленное, депрессивное состояние. Да еще и аура очень таки не привлекательная тянется за вирусными гепатитами. А в форуме всегда можно найти собеседника по любой свое насущной теме и всегда найдутся люди, понимающие тебя, как никто другой. Очень надеюсь, что именно здесь Вы найдете свою заинтересованную аудиторию, получите ответы на ваши вопросы, сами поделитесь своим опытом.
Но самое главное: на форуме есть раздел Вопросы доктору, где высококвалифицированные врачи-гепатологи дают консультации посетителям, есть информационные разделы, в которых посетителями форума собраны ссылки на полезную информацию.
В отдельные разделы форума помещены темы, в которых обсуждались (в том числе, с участием специалистов-гепатологов) самые общие и самые интересные вопросы, касающиеся больных гепатитом С: разные схемы и методики противовирусной комбинированной терапии с использованием препаратов интерферона и рибавирина от различных производителей, информация о проводимых в том или ином регионе программах, в которых возможны значительные скидки на препараты, об опыте участия в клинических исследованиях по новейшим противовирусным препаратам, личный опыт больных по проведению терапии, по борьбе с возникающими побочными эффектами, по улучшению психологического и физического самочувствия, по проблемам работы и быта, и по каким-то еще нашим мелким житейским проблемам...
В форумном разделе о нацпроекте "Здоровье" - люди из разных регионов России делятся своим опытом получения бесплатной противовирусной терапии гепатита С
В разделе Моя антивирусная терапия - каждый посетитель может открыть свою тему - своеобразный дневник прохождения противовирусной терапии. Где будет рассказывать о том, как у него проходит лечение, делиться информацией о том, как он справляется с побочными эффектами от терапии, задавать вопросы, обмениваться мнениями с другими посетителями, просто общаться во время своей терапии.
Заходите в гости! Единственная просьба: перед заданием своего вопроса в докторском разделе - просмотрите информационные разделы и, в частности, рекомендации и ответы на вопросы. Войдите в положение - нас много, их - мало! Зачем отрывать доктора на разъяснение основных понятий и элементарных вопросов, если все это можно прочитать в специальном разделе Геп.факты - где все "разложено по полочкам", изложено в краткой и общедоступной форме?
Перед регистрацией на форуме не забудьте ознакомиться с Правилами форума
Ну и есть еще закрытый раздел: ГепФото - так называемая галерея фотографий постоянных посетителей форума. Там размещены фото участников форума. Но, чтобы получить к нему доступ, нужно стать опытным форумчанином (набрать 200 сообщений на форуме) и прислать свое фото для галереи. После этого получаете пароль и смотрите на фото тех, с кем общаетесь... Дерзайте. E-mail администратора форума - 1hcv@mail.ru
А может быть, Вы предложите что-то еще более интересное для сайта и форума?
И в заключение. Не взирая на все приметы, пора уже сообщить. Я в период с сентября 2002 года по сентябрь 2003 года прошел противовирусную терапию. И с того времени вирус в крови не обнаруживается.
С гордостью могу добавить, что через Остановку за все эти годы прошли сотни тысяч больных людей. Надеюсь, что многие из них получили полезную информацию. Кому-то помогли консультации специалистов. Кто-то нашел возможность общаться с широким кругом людей. Кто-то нашел новых друзей... Наше виртуальное сообщество в той или иной мере помогло справиться с проблемами очень многим. И самое главное: у нас на форуме есть сотни реальных победителей над своим недугом! С некоторых пор мы стали вести учет всех зарегистрированных на форуме посетителей, победивших свой недуг. Этим занимается всеми нами глубокоуважаемая наша форумная Тётушка, за что ей - огромное СПАСИБО!
В форумном Параде победителей уже более тысячи имен форумчан!
Желаю и всем Вам победить свой недуг и забыть о гепатитных проблемах навсегда!
Для справки.
Гепатит С у меня был выявлен по двум основным анализам крови. Сначала у меня были обнаружены в крови антитела к вирусу гепатита С (HCV) - самый обычный "анализ на маркеры гепатита С" (который могут сделать, практически, в любой поликлинике).
А окончательный диагноз был поставлен после результатов анализа крови на наличие РНК вируса гепатита С методом ПЦР (так называемый качественный анализ).
Мне дважды делали биопсию печени - ее результаты весьма информативны. Собственно, вторая биопсия и показала на нежелательную динамику изменений в печени.
Непосредственно перед терапией у меня были следующие показатели: генотип - 1в, вирусная нагрузка - 1,3106 МЕ/мл крови (количественный анализ крови на РНК вируса гепатита С методом ПЦР). Трансаминазы на уровне полутора - двух норм. Фиброз: 1-2.
Годовое лечение (48 недель) представляло из себя стандартную, признанную во всем цивилизованном мире, комбинированную терапию: инъекции Интрона-А (интерферон)по 5млн. МЕ три раза в неделю и Ребетол (рибавирин) в таблетках по 1000мг в день.
Хотите самостоятельно разбираться в том, что я тут написал? (Уверяю, у вас в различных справках и диагнозах врачи будут писать то же самое, а то и по-мудрённее! :-)
Изучайте материалы сайта, обсуждайте все возникающие вопросы на форуме! Вы должны знать свое состояние, Вам самим придется принимать множество решений при лечении!
Ваше здоровье нужно только Вам!
